Médecine “améliorative” et santé connectée

Le 5 février 2019, dans le cadre d’une collaboration entre les séminaires Transhumanisme(s) et droit(s) (pôle Risques MRSH, Institut Demolombe) et Les limites de l’humain (pôle Risques MRSH, Master sociologie de l’université de Caen Normandie), la MRSH a reçu Daniela Cerqui-Ducret, anthropologue à l’université de Lausanne, pour une présentation intitulée : “Médecine “améliorative” et santé connectée”.

Nous sommes engagés dans une médecine qui n’est plus du tout une médecine thérapeutique au sens classique du terme mais bel et bien une médecine d’augmentation.

Daniela Cerqui-Durcet
Crédit : Adobe stock

Daniela Cerqui commence ses recherches en anthropologie il y a une vingtaine d’années, par son mémoire de master intitulé L’”extériorisation” chez André Leroi-Gourhan (1994), puis sa thèse Humains, machines, cyborgs : le paradigme informationnel dans l’imaginaire technicien (2005), sous la direction du professeur Gérald Berthoud, lui-même élève de André Leroi-Gourhan à Lausanne. Le début de ses recherches s’inscrit dans une filiation, qu’elle critiquera au fur et à mesure de ses avancées. Avant de soutenir sa thèse, elle a travaillé dans le laboratoire de Kevin Warwick, le premier être humain valide à s’être fait implanter une puce informatique connectée à son système nerveux dans le bras, à l’université de Reading au Royaume-Uni. Elle réalise aussi plusieurs expertises pour l’Union Européenne sur des questions d’éthiques. Ces travaux portent sur la santé et les nouvelles technologies utilisées dans ce domaine, en critiquant la distinction faite entre le thérapeutique et “l’amélioratif”.

Au début de sa présentation, Daniela Cerqui est revenue sur l’intitulé du séminaire, souhaitant expliquer l’usage du terme “améliorative” et l’importance des guillemets qu’elle a utilisée. En effet, l’idée de “médecine améliorative” est déjà pour elle le symptôme d’une société qui assimile l’idée de “plus” au “mieux”, qui dit “amélioration” pour faire la distinction avec “l’augmentation” de l’humain alors que dans l’élaboration des nouvelles technologies, la frontière entre les deux notions est bien plus floue. La médecine ne serait déjà plus une médecine thérapeutique, mais une médecine augmentative.

Elle s’interroge ensuite sur le contexte anthropologique de cette technicisation. Dans les années 60, André Leroi-Gourhan développait la théorie de l’extériorisation, l’humain ne deviendrait “humain” que par un double processus d’extériorisation, d’une part dans la technique, d’autre part dans le langage. Il n’y aurait alors pas d’humain sans technique. Mais si auparavant l’humain s’extériorisait dans la technique, depuis les années 80 il semble s’intérioriser dans celle-ci. La machine s’humanise et l’humain se machinise.

La perspective de Leroi-Gourhan prédispose que la technique est naturelle à l’humain, ce qui induit à penser qu’il est naturel que l’on cherche à toujours aller plus loin dans la technique. C’est une perspective paléo-anthropologique qui s’impose comme mythe fondateur de l’humain.  On ne s’interroge alors que sur comment gérer les conséquences d’une société ultra technicisée, sans questionner les raisons qui nous poussent à aller vers cette société. C’est ici que Daniela Cerqui prend ses distances avec cette théorie, en s’interrogeant sur la définition de l’humain qui vient en amont de ces développements techniques. Ainsi, pour elle, le transhumanisme n’est pas un mauvais usage de ce qui pourrait être thérapeutique, positif, mais bien la finalité de ces techniques thérapeutiques.

Les premiers robots, ou plutôt appareils robotiques sont de bons exemples de “machines humanisées” : les aspirateurs, les bras robotiques dans les usines ou même les voitures ont été créés pour remplacer certains efforts que l’être humain devait réaliser. Cependant, il y a eu aujourd’hui un changement dans notre conception de la robotique/technique. Nous ne déléguons plus seulement notre force physique aux robots, mais aussi notre capacité de décision. Certes, cela n’est pas nouveau, il y avait déjà une délégation de certaines micro-décisions, comme dans le pilotage automatique, mais le phénomène a pris beaucoup d’ampleur. Prenons-en pour preuve la multiplication des congrès sur l’Intelligence Artificielle (IA), ou même la place de cette dernière dans les décisions politiques des États. Cela n’est pas sans soulever la méfiance, surtout vis-à-vis des algorithmes, néanmoins l’IA prend de plus en plus de place dans nos vies. Ce qui nous pousse à remettre en question notre propre expertise, nous avons tendance à faire davantage confiance à un algorithme et à l’IA qu’à nos compétences, qu’aux êtres humains et qu’à soi-même. En Chine comme en Suisse certain·e·s employé·e·s se trouvent remplacé·e·s par des robots, mais il ne s’agit plus ici de remplacer des ouvriers et ouvrières dans des tâches répétitives, mais bien d’employer des robots pour faire un travail de care. Ainsi Zora est un robot qui est utilisé en Suisse dans les maisons de retraite, elle est décrite comme s’il s’agissait d’un être humain : “gentille, patiente, etc.”, ce qui marque une humanisation des machines. Elle est aussi présentée comme la solution d’un problème qui lui n’est pas directement identifié, comme présupposant l’usage du robot comme une solution universelle. Certains vont encore plus loin, en Chine, un ingénieur fatigué de la pression de sa famille le poussant à se marier, s’est créé un robot-femme, “Jia-Jia”, qu’il a ensuite épousé sous les applaudissements et la bénédiction de ses proches. Les robots sont de plus en plus utilisés pour remplacer les êtres humains, ce qui pose la question de ce qui reste fondamentalement et exclusivement humain, de ce qui nous différencie des robots. Selon les ingénieur·e·s, il est plus que probable que les robots parviendront à se “reproduire”, ce qui donnerait lieu à une nouvelle espèce pas si différente de l’être humain … mais en plus performante ?

Le robot humanoïde chinois Jiajia (New China TV)

En 2002, la National Science Foundation américaine publie un rapport “Technologies convergentes pour améliorer les performances humaines”. Si en 1998 nous étions à dire que “c’est de la science-fiction”, ou encore en 2002 à fustiger de “fous ou d’américains” les partisan·ne·s de ce mouvement, aujourd’hui nous constatons que certain·e·s, comme Michael Goldblatt (DARPA) dans Converging Technologies for Imporving Human Performances communication (p 337), montrent l’avancée des machines sur l’humain en énonçant le fait que “L’humain est devenu le maillon faible aussi bien d’un point de vue physique que cognitif”. L’idée que l’humain doit être augmenté, car faible et limité, émerge. L’humain doit se mettre à niveau au risque de devenir obsolète.

Daniela Cerqui fait le parallèle entre la sorcellerie et ce mouvement, pour mettre en exergue, l’idée de bouc émissaire. Jeanne Favret-Saada écrit dans son ouvrage Les mots, la mort, les sorts (1977) que “le sorcier c’est l’autre”. La sorcellerie est un système qui peut fonctionner sans sorcier ou sorcière : si on en désigne un·e comme tel·le, il ou elle en devient sorcier ou sorcière et bouc émissaire. Le transhumaniste, c’est l’autre qui est seulement reconnu comme étranger ou étrangère, “fou” ou “américain”.

Kevin Warwick fait partie de ces chercheurs et chercheuses transhumanistes désigné·e·s comme “fou”, il s’est implanté une puce numérique qui lui permettait de manipuler une main robotique. Il ne communique sur cette expérience qu’une fois terminée car conscient du risque de se faire hacker. Autour de cela, les médias ont relayé un discours en faveur de l’avancée thérapeutique dans le domaine des patient·e·s amputé·e·s. L’idée de départ de Kevin Warwick n’était pas l’aspect curatif de la démarche, mais l’avancée dans la science, effectivement, une autre de ces expériences le démontre : il a fusionné son système nerveux avec internet lui permettant ainsi d’actionner sa main robotique à distance.

Il y a un glissement de la norme : les choses considérées comme de l’augmentation aujourd’hui vont progressivement être considérées comme du thérapeutique. Les rapports européens et américains s’accordent sur la proposition des mêmes technologies tout en conservant une différence culturelle qui repose sur la place de l’individu et de la société. Cette différence est une des principales critiques portées par l’Europe à l’encontre des États-Unis. En Europe, on veut mettre la société au centre et pas l’individu comme aux États-Unis.

Le glissement de la norme du thérapeutique vers l’augmentatif peut être illustré par l’exemple du pacemaker. Il y a vingt ans en Suisse, Medtronic parlait seulement de faire battre le cœur, aujourd’hui, il est connecté et permet de surveiller l’état des patient·e·s, dans une logique “augmentative”. Tout comme l’implant sous-cutané qui devient un contrôle d’accès chez Applied Digital System, une entreprise qui commercialise la puce. Elle met sur le marché sa technologie, notamment pour des boîtes de nuit qui l’utilisent comme moyen de paiement et d’accès au cercle VIP.

Il est toujours question de guérir, de réparer le corps. Le Guide de survie pour myope, de Marc-André Pilon, peut être rapproché de l’œil qui zoome de la DARPA, l’agence du département de la Défense des États-Unis chargée de la recherche et développement des nouvelles technologies destinées à un usage militaire. Ce sont des technologies qui agrandissent la fenêtre de la norme, et qui nous pousse à nous mettre à niveau. L’œil qui zoome est pour l’instant une technologie appartenant à l’équipement du soldat, mais si on suit le raisonnement d’ouverture de la norme, il sera une technologie pour tout un chacun… Une technologie qui ne sera probablement pas accessible à tous et donc facteur d’inégalités et de nouvelles discriminations.

Aujourd’hui, on parle d’augmentation, mais demain on parlera de thérapeutique. Dans cette perspective, on risque d’assister à une remise en question de la définition du handicap. Aussi, aujourd’hui, il est inconcevable dans la vie quotidienne, qu’un·e individu·e n’utilise pas de lunettes si elles sont nécessaires (dans la définition de la nécessité que l’on connaît aujourd’hui), et qu’il vaque à ses occupations en ne voyant pas nettement alors qu’il en a la possibilité. D’un point de vue contemporain, mal voir est un handicap.

La définition du handicap change. Aimee Mullins, athlète handisport et mannequin amputée de ses deux jambes, fait de son handicap une augmentation. Elle peut choisir la longueur de ses jambes selon sa tenue, n’a pas besoin de s’épiler, et dans un raisonnement par l’absurde que nous propose Daniela Cerqui, la question de l’épilation qui de par sa “nécessité” pourrait entraîner une nouvelle forme de handicap.


Aimee Mullins et ses 12 paires de jambes (Vidéo TED)

Aujourd’hui, la médecine “thérapeutique” est développée pour prendre en charge des patient·e·s sain·ne·s. Les recherches sont orientées vers des thématiques qui posent des questionnements en matière d’éthique, comme la question de l’immortalité. Ici, les chercheurs et chercheuses veulent lutter contre le vieillissement, le désignant comme étant lui-même une pathologie, mortelle. Daniela Cerqui précise ici que le fait d’être sujet au vieillissement, à la maladie, à la mort, à la finitude, en somme à la mortalité, devient un handicap pour l’humain. Le vieillissement est présenté comme un problème de santé majeur, on nous livre toujours plus de solutions naturelles antivieillissement, visant à soigner la biologie même de l’humain. Nous pouvons citer aussi le biogéronthologue anglais Aubrey de Grey qui travaille sur le ralentissement du vieillissement cellulaire dans le but d’identifier, mais aussi stopper ou éradiquer les causes de ce vieillissement. Pendant ce temps, la filiale biotechnologique de Google, CALICO, veut aller encore plus loin avec son slogan « tuer la mort », ils s’inscrivent dans l’utopie de la santé parfaite ; rejoignant ainsi la prophétie de Laurent Alexandre : “l’homme qui vivra mille ans est déjà né”.

De ce fait, aujourd’hui, le système médical prend en charge de plus en plus de patient·e·s sain·ne·s, Daniela Cerqui qualifie cela de médecine préventive, prédictive ou d’anti-âge, on devient patient·e d’un·e médecin parce que l’on vieillit. En effet, la médecine prédictive consiste à prendre en charge des patient·e·s en bonne santé tout en espérant qu’ils et elles le restent.

Dans un autre registre, “tuer la mort” déplace les frontières de la bioéthique, en cherchant à prévenir et prédire les risques de maladies, telle que la recherche des gènes BRCA1 et BRCA2 (gènes liés aux cancers du sein et de l’ovaire). L’anthropologue, à travers le cas d’Angelina Jolie avec sa double mastectomie suivie d’une reconstruction mammaire, s’interroge sur la médecine prédictive. En d’autres termes, l’une de ces préoccupations, c’est d’observer les effets de cette pratique sur la société à long terme. Car, à l’heure du diagnostic préimplantatoire connu aussi sous le terme de l’examen pré embryonnaire (où on sélectionne les embryons), les embryons porteurs du gène à risque ne seraient pas sélectionnés. Cependant, toutes ces méthodes utilisées posent des interrogations d’ordre éthique comme le fait de juger si une vie vaut ou non la peine d’être vécue. Ces nouvelles demandes sociétales ne conduisent-elles pas à une société sélective, eugéniste, vectrice de discriminations voire d’exclusion où toutes les personnes avec des stigmates ou porteuses de pathologies seraient éradiquées ? Le fait d’anticiper les risques pour contrôler l’avenir ne nous rend-il pas plus vulnérables ?

Aujourd’hui, nous assistons déjà à une indifférenciation entre la machine et l’humain qui ne va cesser de croître jusqu’à rendre impossible la détermination de qui ou quoi était humain en premier.

Daniela Cerqui-Durcet

Le glissement se justifie par les nanotechnologies. En effet, à l’échelle nanoscopique la différence entre le vivant et le non-vivant n’existerait plus (un atome, c’est un atome). Donc l’humain à un moment donné pourra se trouver contraint de fusionner avec la machine pour exister dans ce monde futuriste comme le myope d’autrefois qui se doit aujourd’hui de porter des lunettes. Selon Daniela Cerqui, nous vivons ainsi déjà dans une société transhumaniste qui s’ignore. Ce que corrobore la programmation pour 2020 et 2025 du Government Office of Science (une puce implantée dans le cerveau et un ordinateur hybride mélangeant les tissus vivants et les technologies) qui a déjà été en partie réalisée entre 2008 et 2011 par l’université de Reading avec Gordon à savoir un cerveau biologique contrôlant un robot.

Clara Besnouin
Mathilde Couillard
Julie Laville
Mounya M’Hadj
(Étudiants en M2 Sociologie, université de Caen Normandie)

Réécouter l’intervention de Daniela Cerqui-Ducret

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